Endometriosi – La storia di Emma

Bentornate! Come accennato nel precedente articolo Parliamo di endometriosi, oggi vi racconteremo la storia di Emma, 28 anni, che ci parlerà della sua esperienza con l’endometriosi.
Ciao Emma, partiamo dal principio. Come sei arrivata alla conclusione di soffrire di endometriosi?
Ciao ragazze! Dunque, vi avviso che dovrò dilungarmi un po’! All’età di 10 anni ho avuto il mio primo ciclo, inizialmente abbastanza regolare e quasi senza dolori, ma crescendo tutto è cambiato, e nella fase dell’adolescenza sono iniziati i primi problemi!
Inizio ad avere l’acne, il ciclo irregolare e dolori forti, quindi ad aver paura dell’arrivo del ciclo, che mi provoca vomiti e non riesco a stare in piedi dal dolore.
A 17 anni faccio la mia prima visita ginecologica nella quale mi viene prescrtta la pillola con la pausa dei 3 giorni in modo da provocare il ciclo che, ovviamente, si regolarizza. L’acne sparisce lentamente, ma i dolori NO.
Per sei anni faccio diverse visite, cambiando vari ginecologi, ma la situazione non migliora. Per cui inizio a pensare di avere un problema psicologico e che i dolori siano solo frutto della mia mente.
Passano altri due anni e, confidandomi con un amica, scopro che lei é affetta da endometriosi. Mi spiega cos’è, mi dice che purtroppo a lei non é stata riconosciuta subito e mi consiglia di prenotare immediatamente una visita all’Ambulatorio per la cura dell’endometriosi al Policlinico di Monserrato (io l’ho fatto tramite ASL).
Nel 2015 riesco a fare la visita. La ginecologa mi dice che, in base a tutti i sintomi, a varie aderenze e allo spessore dell’endometrio (9 mm), mi sospetta l’endometriosi. Mi consola dicendomi che sono nella prima fase e mi fa passare alla pillola continuativa. Entrerò in una sorta di menopausa forzata, l’endometrio non lavorerà e si terrà tutto sotto controllo.
Inizialmente non è semplice. Ho effetti collaterali, ma minimi, come vampate, gonfiore e spotting. Ma nulla in confronto di come stavo prima! Sono decisamente rinata e ho iniziato a non programmare la mia vita in base al ciclo.
Come sei arrivata alla diagnosi?
L’anno seguente faccio la visita di controllo. Un’altra ginecologa mi dice che l’endometrio é diminuito da 9 a 4 mm e visto che sto bene, di proseguire con la cura.
Nel 2017 prenoto da una ginecologa privata che mi dice di continuare con la terapia e mi informa che,  se ho intenzione di aver una gravidanza devo pensarvi bene, perchè potrebbe non essere semplice.
In sostanza arrivo a circa 4 anni di terapia con la pillola continuativa, ma inizio mi rendo conto di non avere una diagnosi certa. Così mi informo su internet, e sui social ho l’opportunità di potermi confrontare con altre ragazze. Scopro che esistono alcuni esami del sangue (Ca 125), purtroppo non sempre attendibili e la risonanza magnetica (se è necessario con contrasto) utili per arrivare a una diagnosi.
Nel 2018 faccio un’ ulteriore visita con un’altra ginecologa (sempre privata), che mi spiega quanto non sia facile arrivare ad una diagnosi di endometriosi, e mi prescrive degli esami.
Faccio la risonanza magnetica alle pelvi, con mezzo di contrasto, all’Istituto Radiologico Deriu di Cagliari. Devo aspettare un po’ perchè non posso permettermela a prezzo pieno (200 euro) e la prenoto tramite ASL, pagando solo il ticket (50 euro). Ai primi di novembre 2018 ho i risultati: sono affetta da endometriosi non diffusa.
Oggi come convivi con l’endometriosi?
Ad oggi continuo ad eseguire la terapia ormonale. Ovviamente non ho il ciclo, quindi nessun dolore legato a quegli orribili giorni, ma svolgendo la terapia da cosi tanto tempo, ho problemi di gonfiore, difficoltà a perdere peso,macchie nel viso, spotting, alcune infezioni e secchezza vaginale che non è proprio uno spasso! Insomma, la mia terapia ha i suoi lati negativi ma sono nulla a differenza di ciò che deve affronatre chi, per questa patologia subisce vari interventi che a volte cambiano seriamente e totalmente la vita!
Nonostante io sappia di essere stata molto fortunata, ho dei momenti NO, ma sicuramente non mi arrendo!
La situazione in Sardegna non è semplice. Ci sono alcuni bravi specialisti, ma se vuoi essere seguita da loro, devi avere la possibilità di poter spendere anche 200/300 euro a visita. Se non si ha la possibilità, si può prenotare tramite ASL (quindi con tempi di attesa un po’ lunghi) al Mater di Olbia. Lì c’è l’ambulatorio endometriosi, in cui ci sono ottimi specialisti.
Perchè hai deciso di parlarne?
Io ne parlo, perchè il non sapere, porta al non conoscere. E questa patologia ha bisogno di essere conosciuta in tutti suoi lati!
Io al momento mi ritengo un caso fortunato, ma vorrei che per altre donne non si parlasse di fortuna, bensì di prevenzione!
Vorrei che, anche qui in Sardegna, ci fosse un centro specializzato, con medici competenti, perchè non tutte hanno la possibilità di recarsi fuori in centri all’avanguardia come il Sacro Cuore Don Calabria di Negrar. Sarebbe giusto che ci fosse la possibilità per tutte di curarsi, perchè non tutte si possono permettere le visite private, o i medicinali che sei costretta a prendere ogni mese per star meglio e per far in modo che l’endometriosi non si prenda possesso del tuo corpo. Questa patologia dovrebbe essere riconosciuta come malattia invalidante, perchè purtroppo per alcune è così.
Cosa ti senti di dire alle ragazze che si stanno approcciando alla malattia?
Vorrei dire alle ragazze di non sentirsi sbagliate o pazze. Se il vostro ciclo è doloroso, fate i controlli. Chiedo alla ragazze che lottano con questa bestia, di non arrendersi e non nascondersi. So che non per tutte è semplice affrontare il discorso, perchè riguarda una parte di noi abbastanza intima, ma solo con le nostre storie abbiamo modo che se ne parli il più possibile per noi stesse e per chi si troverà in un futuro a doverci lottare.
Vi ringrazio per aver usato del vostro tempo per poter leggere questa lunga storia e spero con tutto il cuore di poter essere stata utile!
GRAZIE DI VERO CUORE a MakeupSmile, che ha preso in considerazione questa malattia e ha compreso che è necessario parlane. Trovo che ciò che fate vi rende delle persone veramente speciali!
Siamo noi che ringraziamo Emma per la sua disponibilità, e vi aspettiamo per il prossimo articolo, in cui vi racconteremo la storia di Maria Antonietta.
A presto

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato.

Questo sito usa Akismet per ridurre lo spam. Scopri come i tuoi dati vengono elaborati.